Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm 2025: Chung tay hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân hiếm

Ngày Quốc tế Bệnh hiếm (Rare Disease Day) được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm, nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về các bệnh hiếm gặp và thúc đẩy sự quan tâm từ xã hội đối với những người đang sống chung với các căn bệnh này.Năm 2025, Ngày Quốc tế Bệnh hiếm diễn ra vào ngày 28 tháng 2, với thông điệp “Bạn có thể làm nhiều hơn những gì bạn có thể tưởng tượng” (You Can Do More Than You Can Imagine.

Bệnh hiếm gặp và ảnh hưởng đến cộng đồng

Bệnh hiếm gặp là những bệnh có tỷ lệ mắc thấp trong cộng đồng, ảnh hưởng đến một số ít người so với các bệnh phổ biến. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm gặp, trong đó có tới 58% là trẻ em. Trên toàn cầu, có khoảng 7.000 loại bệnh hiếm đã được biết đến, trong đó 80% là bệnh di truyền.

Tại Việt Nam, có khoảng 100 bệnh hiếm gặp được ghi nhận, ảnh hưởng đến khoảng 6 triệu người. Đặc biệt, hơn 70% ca bệnh được xác định do di truyền, 58% là trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. ​

Chính sách hỗ trợ và tầm quan trọng của sự chung tay

Nhằm hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm, Bộ Y tế Việt Nam đã ban hành Thông tư số 01/TT-BYT có hiệu lực từ ngày 1/1/2025, cho phép 62 bệnh hiếm và bệnh hiểm nghèo được chuyển thẳng đến các cơ sở khám chữa bệnh chuyên sâu, không cần giấy chuyển tuyến mà vẫn được hưởng bảo hiểm y tế 100%. ​

Tuy nhiên, do số lượng bệnh hiếm rất đa dạng và phức tạp, việc chẩn đoán và điều trị gặp nhiều thách thức. Do đó, sự chung tay của cộng đồng, các tổ chức y tế và xã hội là cần thiết để nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm.​

Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm 2025 là cơ hội để mỗi người trong chúng ta cùng hành động, chia sẻ và hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân hiếm. Hãy cùng nhau lan tỏa thông điệp, nâng cao nhận thức và tạo dựng một xã hội quan tâm, chăm sóc đến những người đang sống chung với bệnh hiếm.

PHÒNG CTXH